让世界听到贫困聋儿的生命乐章

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湖南为贫困聋儿进行人工耳蜗扶贫援助

谢鼎华在为病人做手术。通讯员 摄

  本报记者 段涵敏

  “她的眼睛开始到处转,像在寻找什么。我的眼泪就止不住的流下来,我知道她能听见了!”7月10日,来自衡东县的吴丽辉带着5岁的女儿小杰,来到中南大学湘雅二医院听力检查室复查,回忆起2011年12月小杰做完人工耳蜗手术后首次打开外接收器听到声音的情境,仍激动万分,眼眶湿润。

  长得像天使一样可爱的小杰,却在1岁时被发现患上极重度感音神经性耳聋,得知需近20万元的费用做人工耳蜗,这个农村家庭一度放弃。

  但幸运的是,小杰得到了省里的人工耳蜗扶贫援助,自付了5万余元,天使听到了这个世界的“天籁之音”,感受到了浓浓关爱。“现在能说一些简单的句子,在语言康复学校学习一两年,就可以和正常孩子一样上学啦。”吴丽辉说,常常喊小杰的名字,看着她回头寻找的样子,真真切切喊出“妈妈”,就幸福得想哭。

  目前,人工耳蜗扶贫援助项目历经5年,已让500多名像小杰一样的折翼天使获得“新生”,成功率达100%。未来,还将惠泽数千名失聪儿童重返有声世界。5-8年之后,我省将在全国率先实现把0-6岁聋儿从无声世界中解救出来,建立全覆盖的救助机制,和全省儿童聋病防控体系。

  省委书记、省人大常委会主任周强对全省“启聪扶贫计划”工作十分关注、高度重视,先后两次作出重要批示,要求省有关部门大力支持这项工作,不断巩固成效。

  “植入一个人工耳蜗,等价于购买一辆小车”

  让“聋人复聪”、“哑巴说话”是人类盼望已久的梦想。随着医疗科技的进步,人工耳蜗的出现,这个梦想成为现实。然而,目前人工耳蜗产品依赖进口,且价格不菲,至少需10余万元,最高可达30余万元。有人感叹:“植入一个人工耳蜗,等价于购买了一辆小车!”

  “以前是没技术,面对重度或极重度耳聋的患者,无能为力。有了技术后,贫困成了‘拦路虎’,内心更觉得沉痛。”1996年从美国学习回国,作为中南大学湘雅二医院耳鼻咽喉科学的领头人,谢鼎华内心觉得自己责任重大。

  从2000年开始,谢鼎华带着学生在各地的聋哑学校做调研。“孩子们活泼聪明,他们会用无助的眼神看着你。看到这样的情境,触动很大。很多患者家庭因无法负担费用,而失去最佳的治疗时机。”聋哑孩子们一双双无助而渴望的眼神,谢鼎华萌生了要做点什么的念头。

  人工耳蜗是上世纪80年代末引进我国的,而多导人工耳蜗90年代才在国内使用,但根据中华医学会耳鼻咽喉科学分会2004年的统计数字,当时全国植入人工耳蜗的患者还不到3000人。“若全社会推行,那么众多患者就能走出残疾人队伍,正常学习工作,无需社会救济、国家补助,并能有效地回馈社会。可惜费用太高,难以普及,这并非技术层面的问题了。”谢鼎华觉得,需要政府牵头来解决一些实质问题。

  2006年,时任省政协委员的谢鼎华提出《关于申请湖南省十一五期间贫困耳聋残疾儿童人工耳蜗植入援助计划》,建议建立以政府为龙头,耳聋患者为主体,社会各界共同参与的人工耳蜗援助体系。

  令谢鼎华兴奋的是,省里很快就有了回应。2006年5月16日,省政府召开会议,研究决定建立省人工耳蜗植入中心;筹集贫困耳聋残疾儿童人工耳蜗植入援助计划的经费,“十一五”期间安排经费500万元,主要用于人工耳蜗植入中心建设、贫困耳聋儿童人工耳蜗植入经费补助、聋病基础研究;加强人工耳蜗及其植入技术的研究和开发工作等事项。

  2007年开始,贫困聋儿人工耳蜗植入援助计划正式启动,每例贫困患儿补助2-3万元,“十一五”期间,共帮助287名聋残疾儿童重返有声世界。我省也成为全国率先将贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复纳入省级5年计划并安排专项经费的省份。2009年开始,全国开始实施贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复计划。

  “决不能因贫困,将孩子挡在有声世界之外”

  在临床接诊中,谢鼎华发现,即使有了一定补助,但对于那些贫困的家庭而言,剩下还要掏10万元左右的医疗费用,仍是一笔巨款。不少贫困家庭的失聪孩子,特别是少数民族地区,仍然被挡在有声世界之外。

  他清楚记得一个叫周学兵的患儿,2007年被确诊为极重度感音神经性耳聋时,母亲每天上午8时抱着他准时出现在门诊走廊,希望有办法解决孩子人工耳蜗的费用。“即使有3万的政府补贴,家里还是没有办法凑齐剩余的费用,母亲甚至每天打3份工。”谢鼎华说,这样的例子太多了,越发觉得自己的担子很沉重。

  “0-6岁失聪儿童,90%以上分布在农村边远山区、少数民族地区。”谢鼎华说,为了让这些失聪儿童赶在听力发育和语言学习的黄金年龄,也就是尽可能在6岁之前完成手术,结合“全省民族团结进步行”行动,2010年全省启动“启聪扶贫计划”,为湘西自治州争取国家特殊优惠政策,并获得40例免费人工耳蜗抢救性康复指标。

  同时,在郴州市开始经费统筹探索。按照省财政补一点、市县财政补一点、大病救治报一点、企业和慈善机构捐一点、个人出一点的原则,成功完成20例,受到群众好评如潮。

  “决不能因贫困而将孩子挡在有声世界之外。就像恋爱投入了感情,内心深处总是想着要解决这些问题。经费不落实,意味着孩子们不能从无声世界走出来!”“十二五”的钟声还没敲响,谢鼎华就开始为“十二五”期间抢救“天使”的援助经费而奔走。

  2010年上半年,他和省“启聪扶贫计划”工作协调小组成员一起,开始对全省聋残儿童摸底调查。据测算,我省目前有0-6岁聋儿约3400人,发病率为0.4/万,每年新增病例约600人,他们中绝大部分需要接受人工耳蜗植入手术恢复听力和言语。

  “每年做400-500例,争取5-8年时间,就能在全国率先把我省0-6岁聋儿从无声世界中抢救出来。”2010年10月,作为省人大常委会委员、省政府参事的谢鼎华,写成《关于把我省0-6岁贫困聋儿人工耳蜗植入援助计划纳入省“十二五”规划并加大帮扶力度的建议》,引起了省领导的高度重视,得到了省人大、省政府及各相关部门的大力支持,和省“启聪扶贫计划”工作协调小组的积极推动。

  在省“十一五”期间贫困聋儿人工耳蜗植入援助的基础上,0-6岁聋残儿童被纳入省“十二五”儿童重大疾病抢救性康复计划。2011年9月起,新型农村合作医疗对全省0-6岁参合聋儿植入人工耳蜗报销6万/例,其他住院治疗费用报销60%。当年10月,5岁的周学兵终于听到生命中的第一个声音。

  “雪中送炭”、“感到政府的温暖”、“终生不忘”、“感谢政府和医院的援助”、“携子拜谢”……每一个受到援助的孩子家长都要填写一张申请表和调查表,记者在调查表中最后一项意见栏里,看到了很多家长重获希望之后的感情流露。

  谢鼎华兴奋地说,未来还将开展聋儿遗传流行病学调查、基因筛查诊断,建立我省0-6岁聋儿基因诊断数据库,并在此基础上开展产前检查、遗传咨询,阻止或减少遗传性及药物中毒性聋的发生。同时,随着孩子们听力的恢复,言语康复愈显重要,还将加强聋儿言语康复机构建设和教师队伍的培养。

  为了进一步解决民族地区的聋儿因为贫困而挡在有声世界之外,今年6月,谢鼎华提出“十二五”期间建立省级经费保障机制,设立民族地区“启聪扶贫计划”常年性专项经费,用于补助贫困聋儿和聋病防控,并纳入省财政预算。“在享受重大疾病救助和新农合报销的基础上,民族地区和贫困地区的贫困聋儿还可能得到3万元的补助。”谢鼎华说。这个建议已经得到省人大常委会党组副书记、副主任陈叔红签署意见,和财政厅的支持。

  一双双关怀之手,一颗颗真诚之心,“天使”们将回到属于他们的有声世界,尽情享受大自然的“天籁之音”,迎来美丽的人生。

  ■链接:

  人工耳蜗是一种电子装置,它能代替病变或受损的听觉器官,把声音转换成编码的电信号传入内耳耳蜗,刺激分布在那里的听神经纤维,再由大脑产生听觉,从而帮助重度或深度耳聋的患者获得或恢复听觉和言语。绝大多数极重度感音神经性耳聋患者都可以通过人工耳蜗获得听力和言语能力。

  ■短评

  爱的奉献

  陈惠芳

  有一首歌《爱的奉献》,打动无数人的心。“只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间”。爱的献出方式,是多种多样的。谢鼎华教授就是爱心人士群体中的一个代表。

  孩子是祖国的未来。让每一个孩子健康快乐地成长,就是为未来积蓄希望与力量。但设想一下:如果一群孩子过早地生活在“无声世界”里,而且被贫困的现实所约束,他们怎能肩负未来的重任?

  为了未来的重任,必须解脱自身的负荷。谢鼎华教授深知这一点。他瞄准贫困聋哑孩子这一个群体,潜心从事“人工耳蜗”这一项专业,要让这群可怜的孩子们走进“有声世界”。这是一件功德无量的事。

  爱,就有爱的快乐。关爱每一个有身体残疾的孩子,是社会的责任与义务。

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