一旦遇见就不会放开爱的手

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小小少年的声音故事


今年的小升初,听障少年昊昊考上了当地最好的中学,新的学习阶段昊昊也有新的期待:“英语还是我不那么擅长的科目,但是我不怕,我觉得现在既然听得比以前清楚、那我一定会比以前理解得更好,成绩会提上来的。”


01 一波三者的声音之旅

2010年,新婚不久的李杰和骆燕迎来了自己第一个孩子——昊昊,他一天天长大,当其他孩子已经学会说“爸爸妈妈”的时候,昊昊却只能发出“咿咿呀呀”的声音。
         
隐隐觉得不对劲的他们带着昊昊来到医院检查,医生告诉他们,昊昊是大前庭导水管扩张——这会使他慢慢丧失自己的听力。医生似乎还在对自己说些什么,但此时骆燕已经什么也听不到了,只有一个声音在她的心里不断地重复、放大:“完了,我的孩子以后是一个‘聋子’了。”
         
回到家后,骆燕抱着孩子整天以泪洗面:“孩子以后怎么办呢?”“医生说昊昊可以通过戴助听器听见声音,我出去挣钱,你带孩子,咱们一定能把孩子养好!”李杰红着眼眶说。
         

就这样,他们用全部积蓄给昊昊佩戴了助听器,李杰在外打工赚钱,骆燕就带着孩子离开老家来到县城康复。


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对于康复学校的老师来说,骆燕是一位“优秀家长”:昊昊上一对一的语训课时,骆燕会在一旁默默旁听、学习老师的方法,回家后引导昊昊复习白天的知识,不断练习、巩固。
         
“有时候,一个吃饭的‘饭’字的发音就要教上三天,我之所以这样一个字、一个字地抠,是因为如果你在刚开始就糊弄、不较真的话,那么孩子以后说话的发音都不会标准了。”骆燕说。
         
而昊昊也没有辜负骆燕的付出,康复效果越来越好。每隔一段时间,骆燕都会带着孩子跟李杰团聚一次:第一次,孩子会叫爸爸了;第二次,孩子会说句子了;再后来,孩子能背儿歌了。“看着孩子的变化,我干活儿都有劲儿了。”李杰回忆说。         


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然而好景不长,即将从康复学校毕业的昊昊听力再次下降,医生建议骆燕和李杰给孩子植入人工耳蜗。然而单侧近20万元的耳蜗费用,对于他们来说是一个几乎难以承担的数字。

好在天无绝人之路,当地残联的工作人员告诉他们可以试一试申请国家项目,不久后昊昊的申请通过。那年秋天,戴着小耳蜗的昊昊背着小书包,和同龄人一起进入了普通小学,成为了一名小学生。

02 小耳朵,你怎么了?
          

令骆燕和李杰感到欣慰的是,进入普通学校的昊昊成绩很好,几乎每门功课都在95分以上,他佩戴的“小耳朵”就是他倾听和探索世界的最好伙伴。


在学习之外,昊昊还在学校找到了一项新爱好——书法。每周,他都会去书法班,在老师的指导下,一笔一划地写下横竖撇捺,用板正的方块字填满一张挂起来比自己还要高的纸,这让昊昊感觉非常快乐。


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今年是昊昊植入人工耳蜗的第6年,正处在小升初关键时刻,而一直帮助他倾听世界的小耳朵却“生病了”。

起初,耳蜗里会时不时地传来滋滋啦啦的声响,后来哪怕前一天刚充好电,第二天上学也会出现电池突然没电、突然关机的情况。尽管昊昊带着备用电池以防万一,但是耳蜗里持续的滋滋啦啦的噪音、不知道什么时候就突然“失去”声音的担忧始终困扰着昊昊。

懂事的昊昊隐隐猜出是自己的耳蜗出现了问题,但是又担心修理耳蜗的费用会给爸妈造成负担,所以迟迟没有和任何人说出自己的困扰。

但时间长了,这难免会影响到昊昊的情绪和状态。因为听不清错过知识点,他只能在下课后去请老师解答,问的次数多了,自己也不愿意再麻烦老师;在和人交流时,偶尔也会因为听不清请对方提高声量、重复一遍时,他最担心看到对方脸上不耐烦的表情。

慢慢地,昊昊连自己喜欢的书法班也不愿意去了、在饭桌上和爸妈的日常聊天,也表现出勉强应付的情绪。一直陪伴着儿子的骆燕察觉出不同:“上小学之后,昊昊从来没有让我和他爸爸操过心,他这么做肯定是有原因的。”

这天,骆燕去接昊昊放学,看到儿子的身影出现在门口,她连忙喊着昊昊的名字,可她喊了多遍,声音大到身边的家长都对她“注目而视”,昊昊才像刚发现有人叫自己一样,背着书包朝骆燕跑过来。

联想起昊昊最近一段时间的“反常”的表现,骆燕心想:“应该是昊昊的耳蜗出问题了。”

她和李杰连忙联系了人工耳蜗厂商,可当地的维修人员告诉他们这是体外机老化导致的,更换配件不能彻底解决问题,昊昊需要换一个新的体外机。

李杰在当地做一些摆摊的小生意,收入并不稳定,虽然骆燕在昊昊上学以后重新开始上班,但为了更好地照顾好孩子,她选择了一份时间更自由、更方便接送孩子的工作——这也意味着收入远不如从前。

这个时候给孩子换体外机实在不是一件容易的事情。


03 再次出发
         
当地有志愿者得知了这个信息,向骆燕推荐了爱的分贝人工耳蜗体外机升级项目。本着试一试的心理,她和李杰提交了申请,“4月17号提交的资料,7月份就接到电话说申请通过了。”

升级体外机的那天,调机师很快为昊昊调试好了体外机,为了让孩子尽快适应新体外机,骆燕带着孩子来到调机室不远的地方走走停停。


街上人来人往,路边的店家正在播放大减价的折扣广播,马路上着急赶路的出租车时不时按着喇叭催促着不紧不慢行驶的前车,这些热闹的“噪音”对昊昊来说是如此珍贵,他笑着对妈妈说:“妈妈,这个听得清楚多啦,每种声音我都听得清楚啦!”


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今年小升初,昊昊考上了当地最好的中学,新班级每周都会调一次座位:“在以前,坐得越前听得越清楚,但是现在哪怕换到最后一排,也能听清老师在说些什么。”

每个周末,昊昊还是会雷打不动地去上书法课,在老师的指导下,昊昊的篆体也越写越好。

在新的学习阶段昊昊也有自己的新期待:“英语还是我不那么擅长的科目,但是我不怕,我觉得现在既然听得比以前清楚、那我一定会比以前理解得更好,成绩会提上来的。”
         
关于未来,昊昊还有很长的路要走,“以前我咬着牙陪孩子一起康复,就是想让别人知道我的孩子不比任何人差。但是现在,我只想希望他能够平安、健康,以后有一技之长、照顾好自己就可以了。”骆燕说。


04 一旦遇见就不放开爱的手
         
昊昊是爱的分贝人工耳蜗体外机升级项目资助的第2000例受益人。自2020年项目上线开始,截止目前,爱的分贝已经在该项目上累计支出超过了4000万元。
         
而这只是爱的分贝众多公益项目当中的一部分,除了人工耳蜗体外机升级项目之外,还有人工耳蜗植入、康复训练、认知学习中心、听障家庭陪伴计划、初笋学堂·康复园长赋能计划等项目。

随着爱的分贝的战略升级和调整,我们希望能够在未来帮助更多听障群体,把对听障个人、家庭的支持和帮助延伸至听障人群和听障行业。持续在听障救助、行业支持、社会倡导领域发力,让世界听到听障人群的生命乐章,帮助更多的听障朋友能够和昊昊一样,自由、勇敢地追求自己的人生。


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