让世界听到听障人群的生命乐章
是爱的分贝的使命
今天周末
带大家看一个纪录片
聚焦儿童听力障碍的科普纪录片
希望你能抽出几分钟时间
认真看一看
对耳聋多一些认知
听障的人生或许完全可以改写
医生：“你发现他从什么时候开始，对声音反应不好了？”
家长：“发现别的孩子都会说话，他怎么不会说话？”
医生：“那都几岁了？”
家长：“3周岁。”
医生：“一周岁的时候别的孩子都会叫爸爸妈妈了，那时候怎么没有赶紧带他来看？”
家长：“那时候小，就以为是说话晚。”
医生（着急又无奈）：“说话晚？什么叫说话晚？正常小孩一岁就应该说话了。”
上面的对话来自《新声》纪录片里，北大第一医院刘玉和主任的诊室。李小明（化名）1岁的时候被发现听力偏弱，但是父母认为是说话晚，并没有引起重视。如今孩子3岁，仍然不会开口说话，父母才带他来到医院做检查。在爱的分贝救助过程中，也遇到过很多家长，因为“贵人语迟”的错误认知，耽误了孩子的治疗。每次见到这种案例，我们的心情都跟视频里的医生一样，着急又无奈。在中国有2780万耳聋群体，且每年有30000个听障儿童出生。产科门诊外，医生问正在候诊的准爸爸准妈妈：“知道‘听力健康夫妻，也会生出耳聋孩子’这个事情吗？”他们纷纷摇头，并表示感觉上应该是意外，是个例，而不是常态。但是实际情况是，80%以上的聋儿由听力健康的家庭所生。我国是世界上耳聋人数最多的国家，它主要由遗传因素和环境因素导致，其中遗传因素占60%。也就是说绝大多数听力障碍都是因为遗传导致。更可怕的是80%都是隐性遗传，这也是听力健康的父母，生出耳聋孩子的原因。隐性遗传，简单说就是一个人如果只携带一个致聋基因，就不会耳聋。如果爸爸携带一个致聋基因，妈妈也携带一个致聋基因，那就有1/4的几率，两个致聋基因会在孩子身上相遇。听力健康的夫妻就生出了听障的孩子。
也就是说，听力健康，但携带致聋基因的夫妻，每一次怀孕都有1/4的机会，生出耳聋宝宝。而在听力健康的人群中，有6%的人携带了致聋基因。在中国80%以上致聋病因中，有4种基因突变类型。其中有3种都会在婴童时期发病，1种在青壮年时期发病，是迟发性耳聋。目前新生儿都会进行常规听力检测，但像药物性耳聋，和迟发性耳聋这样的情况，仅仅有听力检测还不够，还需要耳聋基因筛查的帮助。刘玉和大夫说，只有常规听力筛查和遗传性耳聋基因检测相结合，才能有效提高遗传性耳聋患儿的检出率。孕前耳聋基因筛查，可以有效避免有遗传缺陷孩子的出生。怀孕或新生儿刚出生时，进行耳聋基因筛查，可以远离耳聋性药物，避免药物致聋的发生。
对于迟发性耳聋，基因筛查可以早发现，早诊断，早治疗，给后期的干预赢得宝贵时间。
6个月到3岁，是婴幼儿语言发育的关键期，如果一个听障儿童在这个关键期内，无法通过有效的干预治疗听到声音，就会极大影响语言能力的发育。由于对相关知识的不了解，导致许多原本可以不由聋致哑的迟发性耳聋孩子，错过了最佳的治疗时机。关注听障人群，助力听障知识普及，让降临人间的生命，不必再面对无声。
